Erfahrungsbericht haubmann 04.doc

In diesem Bericht möchte ich hauptsächlich auf den Aufenthalt im Krankenhaus eingehen, weil ich denke das dies für viele auch eine Entscheidungshilfe für die Therapieform sein kann. Der Weg von den ersten Anzeichen bis zur entgültigen Diagnose SAA (Schwere Aplastische Anämie) dauerte ca. 2 Jahre. Mitte 2000 wurden bei einer Routineuntersuchung schlechte Thrombozytenwerte und nur leicht verminderte Leukos und HB festgestellt. Nach einer Knochenmarkpunktion in Großhadern ging es erst mal mit unklarer Diagnose nach Hause. Danach bekam ich vom Internisten Cortisonbehandlungen, was zu keiner Verbesserung führte. Im laufe der Zeit fielen die Werte stetig bis Mitte 2002. (HB 5; Leukos 2500, Trombos 10000). Die Diagnose nach diversen Knochenmarkuntersuchungen war letztlich schwere aplastische Anämie mit PNH Klon. Nach eingehenden Gesprächen mit Hämatologen in Großhadern hatte ich die Wahl zwischen einer Knochenmarktransplantation oder immunsupressiver Therapie. Weil aus der Familie keiner in Frage kam, entschied ich mich für die IST. Im Krankenhaus habe ich ein Tagebuch geführt, dass ich jetzt gerne zum Lesen freigeben möchte. 8.10.2002 Ankommen in Großhadern, hab ein Isolierzimmer für mich ganz alleine. Fühle mich jetzt schon einsam. Gut , daß mein Mann noch bei mir ist. 9.10.2002 Heute wurde mir ein Venenkatheder bei örtlicher Betäubung gesetzt. Ich habe Angst und harre der Dinge die da noch kommen. Über diesen Katheder werden sämtliche Medikamente zugeführt. 10.10.2002 Heut e ist der erste Behandlungstag mit Pferde ALG. Die erste Reaktion stellte sich am Nachmittag ein. Schüttelfrost, Fieber, leichte Kopfschmerzen. Die zweite Reaktion kam am Abend mit riesengroßen, teilweise juckenden Prusteln am ganzen Körper (vorwiegend Rücken, Beine, Oberschenkelaußenseiten , Arme). Ein Assistenzarzt hat fotografiert. Für die Statistik. Mir war´s egal. Die Kopfschmerzen wurden immer heftiger, Sehstörungen stellten sich ein.(helle, flimmernde Sterne.) Nacht´s habe ich nur eineinhalb Stunden geschlafen, hatte sehr schlechten Puls,-34-44-50.Deshalb kam auch nachts um 2 Uhr der Arzt. Der hat dann festgestellt, daß das bei mir normal ist, Ich hätte nun mal ein Sportlerherz. Seither lag ich wach. Meine Thrombozyten sind sehr schlecht. Der Körper reagiert heftigst mit brennender Haut und roten Pünktchen überall. 11.10.2002 Zweiter Behandlungstag: Immer noch niedriger Puls, auch bei sportlicher Betätigung auf dem Stepper den ich für die Bewegung bekommen habe, nur wenig zu steigern. Kein Fieber, abends leichte Allergie an den Oberarmen, leichtes kurzweiliges Sternengeflimmer vor den Augen. Man hat wenig Bewegungsfreiheit, weil man an tausend Kabeln und Schläuchen hängt. Ein Wunder, daß man sich nachts nicht aufhängt. 12.10.2002 Voll Mist!!! Ich habe zuviel Wasser im Körper. Ich muss Medikamente nehmen, (Lassex) damit ich Wasser lassen kann. Das muss man dann auch ständig. Fürchterlich!! Nebenbei Schüttelfrost und Fieber. Will schlafen, fühle mich schlecht, muss aber volles Programm durchziehen und 4 Liter Wasser wegpinkeln. Zwei hab ich schon geschafft. Noch zwei Liter, dann krieg ich wieder meinen Gaul. Für diese Aktion wurde ich nämlich abgehängt. Dadurch zieht sich heute alles nach hinten. Normalerweise bin ich um ca. 23 Uhr fertig. Wird ne lange Nacht heute. Ich muss noch erwähnen, daß man ca. 11 Stunden am Tag an diesem ALG hängt. Fünf Tage lang. Heute tue ich mir selber leid. Mittlerweile haben die Pfleger mir einen Toilettenstuhl ans Bett gestellt, weil ich es bis auf´s Klo nicht mehr schaffe. Nebenbei geht´s hinten auch noch raus, weil ich Durchfall habe. Also heute ist es echt schrecklich. Gerade wurde mir Blut abgenommen weil mein Fieber nicht sinkt. Durch eine Blutkulturenmessung wird der Herd in meinem Körper gesucht, der das Fieber verursacht. Dann gibt’s lecker Antibiotika. Ich habe schrecklichen Durst weil ja jetzt alles unten rausläuft, darf aber nicht viel trinken. Der Test hat ergeben das ich irgendeine Infektion habe. Muß noch die Lunge röntgen lassen. Gott sei Dank o.k. Abends habe ich dann noch mal Lassex gekriegt. Innerhalb von einer Stunde wieder einen Liter weggepinkelt. Hoffe, daß ich morgen wieder meine Ruhe habe. Die Allergie haben die Ärzte mit Fenistil und Kortison schnell wieder im Griff gehabt. 13.10.2002 Fühle mich heute eigentlich ganz gut, krieg wieder Lassex. Irgendwie schaff ich es einfach selber nicht, Wasser zu lassen. Am schlimmsten ist es langsam mit der Haut. Sie ist entzündet, gerötet und brennt stellenweise fürchterlich. Schwindelanfälle machen mir auch zu schaffen. Kein Wunder, man hat ja fast keine Bewegung. Das haut den stärksten Kreislauf um. Mein Immunsystem ist jetzt gleich null. Bin anfällig für Alles. Muss jetzt auch Zovirax nehmen, damit ich keinen Herpes kriege. Mir brennt heute auch der Hintern. Muss feste einschmieren. Jetzt geht es langsam mit Magen, Darmproblemen los. Klasse! Aber die Schwester hat gesagt, daß das alles normal ist. Na dann. Aber sonst war es eigentlich ein guter Tag. 14.10.2002 Mein fünfter und letzter Behandlungstag mit ALG. Bisschen schlecht geschlafen, weil die Geräte an die ich angeschlossen bin ständig gepipst haben. Da ist selbst die Nachtschwester schier verrückt geworden. Irgendwann habe ich begonnen in mich reinzuhorchen. Was ist wohl heute wieder. Und schon geht es los. Soweit meine Verkabelung und Bewegungsfreiheit es zuläßt, renne ich mit ca. 180 Sachen aufs Klo. Wumm, na toll. Ansonsten habe ich immer noch fürchterliche Hautreizungen. Selbst lauwarmes Wasser tut mir weh. Die Schleimhäute brennen. Ich sag mir nur: Augen zu und durch, auch wenn es mir manchmal echt zum Heulen ist. Zusätzlich tut mir heute meine Brust total weh. Es ist wirklich jeden Tag was anderes. 15.10.2002 Heute erster Tag ohne Pferd. Habe eine gute, Nacht hinter mir, kein pfeifen von irgendwelchen Geräten, keine Störung sonst, also echt gut geschlafen. Hautrötungen und Hautbrennen hat sich gebessert. Mir geht es gut. Bis jetzt habe ich heute also keine Beschwerden. Mal sehen, was noch kommt. Jetzt erst mal rauf auf den Stepper und die Knochen bewegen, Es ist jetzt schon gegen Abend und mir geht es immer noch gut. Super, so könnte es bleiben 16.10. 2002 Habe wieder gut geschlafen. Mittlerweile kriege ich nicht mehr so viele Infusionen ,dafür mehr Tabletten. Egal, Hauptsache es hilft. Bin auch heute wieder beschwerdefrei. Jetzt heißt es einfach nur abwarten. Ob die Behandlung erfolgreich war? HOFFENTLICH!!! 17.10.2002 Irgendwie schlecht geschlafen. Haben wir Vollmond? Ansonsten geht´s mir gut. Darf auch wieder auf die Toilette gehen. Ist ganz witzig mit 5 Meter langen Kabeln und Schläuchen. Wenn alles so bleibt wie es momentan ist, will ich nicht jammern. 18.10.2002 Schon 10 Tage in meinem Knast. Eigentlich ganz schnell vergangen. Aber ganz ehrlich, ohne die Unterstützung von meinem Mann und meiner Freunde hätte ich das alles nicht so leicht geschafft. Es ist täglich jemand für mich da. Entweder telefonisch oder persönlich. Ich könnte sie alle umarmen und küssen, aber ich darf ja niemanden so recht berühren. Noch nicht, aber wehe wenn wieder. Es ist schön, dass alle an mich denken, das gibt Kraft und Mut. So, nun zum Tag: Meine Hände zittern, das Handgelenk schmerzt aber das ist normal und eine von den Nebenwirkungen. Beim Duschen hatte ich erhebliche Kreislaufbeschwerden. Mittlerweile nehme ich täglich 22 Tabletten, davon 13 am frühen Morgen. Igitt, dazu noch Sandimmun in Kaba, voll lecker, dafür schmeiß ich doch jedes Bierchen weg. Sonst alles prima, hab gerade erfahren, dass meine Leukos auf 1300 sind. Gestern waren es 1000, vorgestern 600. Ich bin happy. Wahrscheinlich darf ich heute zum ersten Mal auf den Gang raus. Gassi gehen, aber nur total vermummt, mit Kittel, Mundschutz, Haube und Handschuhen. Sensation, gerade habe ich erfahren das mein HB von 8,0 auf 8,4 gestiegen ist. Die Ärztin sagte außerdem, dass die Werte auch mal wieder fallen können, also Geduld, aber momentan könnte ich die ganze Welt umarmen. Sie sagte auch noch, dass bis jetzt alles ganz gut aussieht. Happy, Happy, Happy. Ich habe mich mutig auf den Gang getraut. Die ersten Schritte außerhalb der Sicherheit meines sterilen Zimmers waren irgendwie seltsam, aber es hat geklappt. Schutzengelchen, ich danke dir. Positiv soll´s weitergehen!!!! 19.10.2002 Heute sind noch zwei weitere Tabletten hinzugekommen, bin jetzt auf 24 Stück. Ich hab eigentlich keinen Platz mehr dafür in meinem Bauch, aber wat mut, dat mut. Hab ein bisschen Sodbrennen heute, aber sonst geht es mir gut. Meine Werte sind wieder etwas gefallen, soll mir aber nichts denken. Die große Überraschung kam bei der Visite, wahrscheinlich darf ich nächste Woche schon wieder heim! Hääää??? Hab gedacht ich hör nicht recht, aber Frau Dr. Human meint, mir geht´s super. Recht hat sie! So. 20. 10.2002 Heut Nacht um 4 Uhr bin ich mit grausamen Sodbrennen aufgewacht. Ich glaube mein Magen mag die haufenweise Tabletten nicht. Ansonsten wieder alles super bis jetzt. Wurde eben an Blutkonserven angehängt. HB 7,2; eigentlich genug für mich, aber ein bisserl tanken schadet ja nicht. Außerdem habe ich schon wieder zu viel Wasser, so 1-1,5 kg. Das heißt, ich muss wieder Medikamente nehmen, damit ich pinkeln kann. Mag nicht, muss aber, schließlich will ich meinen dicken Bauch wieder wegkriegen. Wasser ist auch auf der Lunge leicht hörbar. Zusätzlich nehme ich Riopan, damit mein Sodbrennen aufhört. Leukos sind auf 1300, wie gehabt, Thrombos nach Infusion von 7000 auf 57000, guter Anstieg. Bin heute auch irgendwie total müde, obwohl ich super geschlafen habe. Wahrscheinlich kommt das von den vielen Medikamenten, ist alles ein bisschen viel für mich, bin ja schließlich kein Ackergaul, oder vielleicht doch??? Bin etwas frustig, obwohl ich eigentlich keinen Grund dazu habe. Wird schon wieder vergehen. Bisserl Frust muss auch mal sein. M0. 21.10 2002 Heute ist gar nichts. Gut geschlafen, kein Frust, kein Sodbrennen. Warten wir mal ab, was der Tag so bringt. Gerade war Visite, meine Werte steigen wieder. Hab auch keine Geräusche mehr auf der Lunge. Heute hört sich alles wieder gut an, bis auf mein ewiges Pinkelproblem ist alles o.k. Di.22.10.2002 Wieder gut geschlafen. Visite hat ergeben, dass meine Werte wieder gestiegen sind. Ich kann es fast nicht glauben. Diese Woche muss ich noch hier bleiben, müssen noch einige Tage die Werte beobachten. Mi.23.10.2002 Alles in Ordnung, voll durchgeschlafen, kann heute sogar ohne Hilfsmittel auf die Toilette gehen, endlich!! Gerade war der Professor da, er meinte, dass ich wahrscheinlich gut auf die Behandlung anspreche. Ich kann es fast nicht glauben. Lieber Gott, lieber Schutzengel, liebe Ärzte, liebe Medizin, liebes Pferd, ich danke Euch!!!!!. Do.24.10.2002 Alles wieder o.k. Heute früh gleich die erste gute Nachricht: Cortison wird von 65 auf 50 gesenkt. Gott sei Dank, schön langsam kriege ich nämlich ne dicke Birne. Muss jetzt morgens nur noch 11 Tabletten schlucken. Hoffentlich hört dieses Händezittern bald auf und hoffentlich steigt mein Puls mal wieder an. Der ist immer noch so um die 40 rum. Kommt vom Cortison, davon hatte ich ja reichlich. Leukos sind schon auf 2500. Sieht gut aus. Ich freu mich. Fr.25.10.2002 Trotz allem Positivem habe ich riesigen Frust, fühl mich als krankes Individuum in blauer Anstaltskleidung. Hab auch ziemlich schlecht geschlafen, warum auch immer. Bin jetzt natürlich total müde. Körperlich geht es mir aber gut. Gerade waren die Putzfrauen da, zum ersten mal ohne Mundschutz, auch mein Besuch darf heute ohne Mundschutz, Handschuhe und Haube zu mir rein. GESICHTER!!!!! Leukos 2300, HB 9,2, Thrombos 15000. Warum also Frust?? Sa.26.10.2002 Hab nur bis 4Uhr15 geschlafen, bin trotzdem frisch und auf meine heutigen Werte gespannt. Werte sind stabil. Ich darf Montag nach Hause. Ich kann es nicht fassen, freu mich, hab aber auch ein bisschen Angst. Hier ist alles so sicher. So.27.10.2002 Gut geschlafen, habe heute wieder etwas Sodbrennen, sonst ist alles in Ordnung. Krieg heute noch mal Thrombos, dann kann ich frisch aufgetankt morgen heim gehen. Heute lass ich es mir noch mal gut gehen , lesen, fernsehen, faulsein, dann kommt hoffentlich mein gutes altes Leben wieder auf mich zu. Lieber Gott, bewahre mir meinen Optimismus. Mo.28.10.2002 Ich bin zuhause, kann es kaum fassen. Kreislaufmäßig bin ich total schwammig unterwegs. Alles ist irgendwie komisch. Wie ein Traum. Die Gefühle wissen nicht wohin. Angst, Freude, keine Ahnung. Ansonsten soll ich mich so verhalten wie vorher, nur ein paar Sachen muss ich beachten, weiß noch nicht so recht, wie ich alles auf die Reihe kriegen soll. Aber ich denke, ich werde es schon schaffen. Schlusswort: 3.03.2004 Alles in Allem möchte ich sagen, dass die Behandlung erträglich war. Das es nicht ganz ohne Unannehmlichkeiten geht, müsste klar sein. Ich möchte aber denjenigen Mut machen, die sich für diese Behandlungsmethode entscheiden. Ich bin seit Mai 2003 absolut medikamentenfrei. Zu dem Zeitpunkt lagen meine Werte auf: Thrombos 41000, HB 10,6 Die letzte Throbozytentransfusion erhielt ich im Dezember 2002. Seither nichts mehr, auch kein Blut. Zum jetzigen Zeitpunkt liegen meine Werte bei: Thrombos um die 100 000. HB 13. Leukozyten zw. 4000 u. 4600, Erythrozyten 3,6. Mit diesen Werten lebe ich sehr gut, die Tendenz ist immer noch steigend. Mein Dank gilt: Herrn Professor Dr. Kolb und seinem gesamten Ärzteteam! Den Schwestern und Pflegern der Station L21die mich während meines dreiwöchigen Aufenthaltes im Klinikum Großhadern betreut haben! Den Mitarbeitern, Schwestern und Ärzten der KMT Ambulanz in der ich mich vierteljährlich zur ambulanten Blutkontrolle vorstelle. Herrn Dr. Georg Mahl , Schrobenhausen, für die begleitende Unterstützung. Vielen Dank, mit freundlichen Grüssen Karina Haubmann PS. Wenn jemand noch Fragen hat, bitte melden. mailto:[email protected]

Source: http://www.aplastische-anaemie.de/wp-content/uploads/2012/02/Erfahrungsbericht_Haubmann-04.pdf