Boletín abril 2003.qxd

Boletín
ASOCIACION ESPAÑOLA DE
ANIRIDIA
ULTIMOS TRATAMIENTOS EN PACIENTES
CON ANIRIDIA
Dr. Juan Álvarez de Toledo
Aniridia. Alternativas quirúrgicas. un tejido que no es transparente,pues contiene venas, y va a opa-cificarla.
Expuso que este problema sepuede afrontar quirúrgicamente. Simposium Internacional.1
Líneas de investigación.7
Actividades de la asociación.8
Noticias .8
pacientes con aniridia. “Vosotrosal tener afectados los dos ojos no de un Implante de membanaamniótica para retrasar la opacifi-cacion y ayudar a la regeneración Dr. Luis Rivas.
“Estudio de lascélulas de lasuperficie ocularen pacientescon Aniridia:Diagnóstico ys e g u i m i e n t odespués de lacirugía”. debido a una serie de alteracio-nes asociadas a la aniridia”.
Prof Jesús Pintor
del Hospital Ramón y Cajal, pormedio de la citología de impre- “Nuevas sustancias para lasequedad ocular y reepitelización cacia de los distintos tratamientospara las alteraciones corneales.
“Hemos descubierto unas molé-culas en la lágrima, los nucleóti- aceleran la cicatrización corneal”.
lagrimal y el epitelio, interactúan”. secretar más lágrima. Esto secomprueba por medio de la prue-ba de Schrimer, colocando una tirade papel en el párpado inferior delojo.
El profesor comentó que estosexperimentos se están probandoactualmente en ratones, pero seha comprobado que en la lágrimade los humanos también haynucleótidos. Un colirio con estasmoléculas estimularía la secreciónde la lágrima. Se está estudiandosi los pacientes de aniridia tienenestos nucleótidos. por tanto, que la visión sea correcta.
El desequilibrio entre la produc-ción y el drenaje ocasiona una Prof.Assumpta Peral
depresión, irritabilidad y ansiedad.
esta muy opacificada), se puedecomprobar si tiene iris con una Dr. Julián Garcia Feijoo
Alternativas terapéuticas para elglaucoma en la Aniridia El Doctor García comentó que elriesgo de padecer glaucoma enpacientes con aniridia es de un50%. Los glaucomas congénitospueden ser producidos porquerestos del iris obstruyen la eva-cuacion del líquido. El glaucomatambién puede aparecer a lo largode la vida.
con toda resolución, pero sí trans-mitir información útil para transla- conocer como se codifica lavisión. Eso es una de los estudios Para ello se ponen unos eletro-dos en la retina y analizamos pacientes con glaucoma congéni-to que han atendido en su centro, dispositivos para ayudas de bajavisión: cámaras de video estan-dard, enfoque automótico, magni- Prof. Eduardo Fernández
Neuroprótesis visuales y plastici-dad cerebral “Cuando un sentido queda inutili-zado por alguna causa comoaccidente, otra parte del cerebroocupa esa función, esto indica laplaticidad cerebral”.
Según comenta el profesor Fer-nández, la mayor parte de lasce-gueras vienen causadas pordegeneraciones periféricas queafectan al globo ocular o al nervioóptico, pero las partes centrales NOTICIAS SANITARIAS
1.- la UE reduce el uso de un
colorante que perjudica a la
dos avícolas, tras constatar queprovoca una acumulación de pig- 5.- II Premios ONCE en I+D
mentos en la retina afectando lavista. También es un componente Ciegos recayeron esta vez en“Estudio Experimental y Clínicosobre Enfermedades Degenera- 2.- Los niños nacidos mediante
fecundación in vitro tienen
mayor riesgo de tener cáncer
ocular, denominado retinoblas-
6.- Diccionario sobre discapaci-
dad visual
incidencia de esta patología llegaa ser siete veces superior entre técnicas de reproducción aisitida.
sobre discapacidad visual con eltítulo "Glosario de discapacidadvisual" encaminado fundamental- 3.- 5-febreo-2003. Los reyes,
don Carlos y doña Sofía, inau-
guraron el Año Europeo de la
Discpacidad 2003 en el Palacio
de Congresos Juan Carlos I de
Madrid.
7.- La asociación francesa Han-
diCapZero ha inaugurado un
nuevo portal en Internet
4.- Voluntariado de ONCE
do a las personas con discapaci- mensajes en braille.
dad visual. La asociación, cuyo objetivo es 8.- Un informe publicado en el
favorecer la autonomía de las Reino Unido alerta sobre los
personas ciegas o con pérdidas riesgos de la cirugía láser ocu-
de visión permite navegar en su lar.
web a través de servicios de sín-tesis de voz. Las personas con Un informe publicado en la revis-pérdida de visión pueden, a partir ta “Health Which?” denuncia que,de la página de inicio, -pinchando en muchas ocasiones los múlti-en el vínculo "confort de lectura"- ples riesgos y efectos secunda-, escoger los parámetros de rios que conlleva la cirugía lásermedidas y de color de los carac- ocular se minimizan, mientras seteres, así como el color del fondo sobreestima los éxitos de lade pantalla.
misma. Aunque las denuncias noson muy frecuentes se han multi- En esta página web se puede plicado recientemente. Algunos encontrar información deportiva, de los efectos secundarios son la programas de tv, sanidad, visión de halos, deslumbramiento empleo, ocio e incluso enviar y visión doble.
CONCIERTO BENÉFICO
Día: Sábado 24 de Mayo a las 19'00 horas
Actuación: Pianista ADALBERTO MARTÍN GONZALEZ y
Lugar: CRE -ONCE situado en el Pº de la Habana 208 en Madrid.
Entradas:
Butacas Precio 5 €Fila cero: Precio 2 € Os animamos a que colaboréis acudiendo a este espectáculo, y sino os es posible, por favor, colaborad en la compra de entradas deFila cero, ya que lo que se recaude será a favor de la Asociación.
Entradas a la venta en el tfno de la Asociación 91/ 5 34 43 42
(Horario 9'30 H - 16'00)
o bien realizando el ingreso para las entradas de fila cero a la cuen-
ta: 2038/ 1843 /02/ 6000 34 16 60
NOTICIAS SOCIALES
9.- Aprobado el Estatuto Patrimo- modelo unificado que tendrá validez
nial de Discapacitado
Madrid. La futura Ley de Protección 11.- Hacienda elaborará un Plan de
Patrimonial de las Personas con Dis- Asistencia para las Personas con
capacidad, permitirá a los padres o Discapacidad
tutores de un discapacitado depen- La agencia tributaria elaborará
diente velar por su futuro cuando durante el presente año un Plan de El anteproyecto, aprobado el pasado con discapacidad, con el objeto de14 de febrero por el Consejo de comunicarles los beneficios que pue-Ministros "blinda" su patrimonio y sor- den obtener a la hora de efectuar sustea las actuales restricciones testa- declaraciones sobre la renta.
mentarias para favorecer el legado En este sentido, el proyecto contem- de todos los bienes al hijo discapaci- pla un programa de asesoramiento tado. El ministro de Trabajo y Asun- para los discapacitados, para solven- tos Sociales, Eduardo Zaplana, tar los "posibles problemas" que se expuso las líneas más destacadas les pudieran plantear a la hora de del anteproyecto sometido ahora a "cumplir con sus obligaciones tributa- los órganos consultivos del Gobierno rias".
antes de entrar en vía parlamentaria. 12.- El Ministerio de Trabajo y
Hay que señalar que el sector de la Asuntos Sociales agiliza el reco-
discapacidad ha valorado positiva- nocimiento de las pensiones
mente la aprobación que el Gobier-no haga de este Anteproyecto.
Trabajo ha reducido los plazos máxi-mos para el reconocimiento de pres- 10.- La Comunidad de Madrid crea taciones en materia de Seguridad
una tarjeta de aparcamiento unifi- Social, rebajando a 90 días en el
cada para los Discapacitados
caso de las pensiones por incapacidad.
La Comunidad de Madrid va a poner Hasta ahora, en la mayor parte de los en circulación una tarjeta de estacio- procedimientos según la Ley de namiento unificada para personas Régimen Jurídico de la Administra- con discapacidad, con el objetivo de ciones Públicas y del Procedimiento facilitar la plena movilidad y participa- Administrativo Común llevaba consi- La acreditación, que además de hasta 180 días, sin embargo , eltener validez en el conjunto de la plazo a partir de ahora, será de 135Comunidad de Madrid, estará homo- días en el caso de prestaciones delogada para todo el país , será emiti- incapacidad permanente y un máxi-da y entregada directamente por los mo de 90 días para las pensiones dedistintos ayuntamientos de la región jubilación en su modalidad contributi-de Madrid a los usuarios, según un va y no contributiva.
Líneas de investigación en marcha
La asociación anima a todos los socios a participar en estos proyectos,para avanzar en la investigación sobre nuestra enfermedad. Para solicitarinformación llamar al nº de te. 91-534-43-42 1.- Consejo Genético. Dra. Carmen Ayuso. Departamento de Genética. Fun-dación Jiménez Díaz.
2.- Prueba FISH, para la detección del síndrome WAGR. Dr. Crolla. Salis-bury. Reino Unido.
3.- Tesis Doctoral. Dra. Eva Vico. Facultad de Medicina de la UniversidadComplutense de Madrid. Se están encontrando dificultades para llevarla acabo, porque algunas pruebas no se pueden realizar por el nistagmus y laopacidad corneal que padecen muchos afectados de aniridia.
4.- Estudio de la lágrima. Prof Asumpta Peral y Prof. Jesús Pintor. Escuelade Óptica. Universidad Complutense de Madrid. Se estudia la existencia denucleótidos, la cantidad y la calidad de la lágrima. Un estudio en colabora-ción con el Hospital Ramon y Cajal. Si se demuestra que nuestra películalagrimal es deficitaria en alguna de las capas: lipídica, acuosa y mucosa, sepodrían sacar conclusiones para el tratameiento del ojo seco.
5.- La citología de impresión. Dr. Luis Rivas. Departamento de ojo seco.
Hospital Ramón y Cajal. Se estudian las células en la superficie ocular. Esimportante la existencia o ausencia de células caliciformes, anterior y pos-terior a una intervención quirúrgica (transplante de limbo, implante de mem-brana aminiótica, trasplante de córnea) para valorar cuál es la más ventajo-sa para nosotros.
Actividades de la Asociación
1.- Preparación del libro sobre las conferencias del simposium2.- Actualización de la página web.
3.- Organización de unas convivencias en Junio4.- Concierto para recaudar fondos para la asociación. 24 mayo5.- Participación en la Semana de Concienciación Europea sobre Enfer-medades Raras junto con Feder y Eurordis, en la que cabe destacar:Nuestra presencia en el Congreso de los Diputados.
6.- Participación en la Semana de la Solidaridad, IFEMA, 2ª semana demayo.

Source: http://www.aniridia.es/resources/26.pdf